Pubblicato in: n. 05 Svelo /

Malati terminali: dire la verità?

di Guido Miccinesi e Claudia Borreani

In Italia, oggi, pochissimi malati conoscono in modo esplicito, attraverso le espressioni verbali dei loro curanti e non solo dai molteplici segnali del contesto di cura, di essere in una condizione terminale: tra i malati oncologici se ne contano solo uno su otto. I medici ritengono, a grande maggioranza, che sia inappropriata una comunicazione esplicita al paziente sulla inguaribilità della sua malattia, mentre è raro che ritengano inappropriato informarne i parenti senza il permesso del paziente stesso. In Europa la situazione è molto diversa, per certi aspetti ribaltata. In Olanda poi, dove modalità e tempi del morire possono essere decisi dalla persona che soffre in modo insopportabile e irreversibile, non solo la inguaribilità di una malattia, ma anche l’aspettativa di vita è oggetto frequente di comunicazione aperta al malato.

Per anni anche da noi si è dibattuto su, e combattuto per, la obbligatorietà del consenso informato per ogni atto medico. Lo scontro con un contesto orientato in modo opposto è stato tale che questa strada di rinnovamento e apertura ha conosciuto più fallimenti (il proliferare di moduli di consenso intesi per proteggere i medici) che successi. Di fronte a queste deviazioni si torna sempre più spesso a riflettere su come l’arte della guarigione richieda tutte le potenzialità del rapporto di fiducia con il curante e su come l’informazione sia efficace solo all’interno di tale rapporto.

Ma di fronte alla terminalità emergono anche altre considerazioni, e più ci si immerge in questo tipo di situazioni più si comprende che esse possiedono una ambiguità intrinseca e che vanno affrontate con la disponibilità a contraddirsi per poter seguire nel miglior modo possibile i percorsi interiori di chi muore, percorsi a volte bruscamente interrotti, intermittenti, ambigui. Non è solo, come nel resto della pratica medica, un problema di chi conta di più, di chi alla fine decide, ma piuttosto di imparare a costruire relazioni di cura più paritarie.

Parte del problema della verità nel rapporto col malato terminale, della verità intesa come problema e non invece come risorsa, sta nelle difficoltà emotive dei medici, nei loro imbarazzi, nel loro non sapere, nel sentimento di avere fallito. L’Unità operativa di Psicologia dell’Istituto Tumori di Milano, rispondendo a questi disagi ormai ben documentati, ha aperto la strada per la costruzione di modelli di intervista che, con la dovuta gradualità, permettano al medico di sondare il proprio assistito sulle sue preferenze intorno alle cure di fine vita. È successo, però, che quando questo tipo di strumento è stato sperimentato in un ambiente di cura ben predisposto e favorevole, come quello delle cure palliative (che generalmente seguono i pazienti solo nel loro ultimo mese di vita), solo in un caso su venti il medico abbia proposto l’intervista. Eppure si trattava di medici palliativisti, i più formati a considerare il morire come parte del vivere e, soprattutto, come oggetto di assistenza medica. Anche loro nell’imbarazzo quindi, anche loro nel convincimento che di certe cose si possa parlare solo finché sono ancora lontane; saldamente previste, magari, ma ancora lontane dal sentire. Sembra quasi che l’ideale sia che noi tutti pensiamo alla nostra morte solo quando stiamo davvero bene, magari al momento di scegliere il medico di famiglia, per dettare le nostre preferenze generali sulle cure di fine vita, sull’utilizzo del nostro corpo dopo il decesso, sui limiti alle cure che riteniamo accettabili o obbligatorie in caso di incoscienza. C’è del paradossale in questo, eppure già risolverebbe alcuni problemi. Ma non quello della verità sulla condizione terminale.

Niente come la rilevazione dei bisogni dei malati ci porta dentro all’ambiguità della richiesta di verità su malattie di non certa guarigione. Otto malati oncologici su dieci affermano di avere bisogno che il medico sia il più sincero possibile su diagnosi e prognosi. Otto su dieci chiedono anche che il medico (lo stesso medico?) maggiormente li rassicuri. Qualcuno penserà che c’è il modo per corrispondere ad entrambe le esigenze, ma è importante non fuggire di fronte alla palese contraddittorietà di tali richieste, contraddittorietà che ancor più caratterizza l’esperienza clinica col malato in condizione terminale. In questo caso poi numerosi sono gli studi che dimostrano la veloce variabilità dei desideri, anche di quello di morire, il condizionamento degli eventi estremi, delle varie crisi di organo che precipitano sempre più il malato e la sua rete di assistenza nella condizione di terminalità e cambiano il senso delle cure, fino a far preferire la qualità sulla durata della vita rimasta, ma anche quello delle fasi intermedie di recupero e di raggiungimento di nuovi equilibri cui ci si àncora. A ciascun momento la sua verità: la turbolenza di quello che accade alza e abbassa di continuo il velo su ciò che si avvicina. Ed anche, a ciascun rapporto la sua verità: è esperienza clinica comune che lo stesso paziente usi linguaggi diversi, e addirittura sia in convinzioni diverse, con le diverse persone che si avvicendano intorno a lui. Non è detto che il medico sia la figura scelta per trattare un tema tanto intimo come la verità sulla propria morte. Può essere un infermiere, un amico, un familiare, una persona amata.

La biografia del malato, la comunicazione aperta, l’opzione per la relazione possono essere punti di riferimento per il clinico – ma anche per il resto della rete di supporto e cura – per decidere una condotta. Si cerca di non esporre alla comunicazione esplicita di terminalità chi non ha dato segno fino a quel momento di volersi affrancare dal ‘si’ impersonale, chi ha realizzato negli anni la rinuncia all’apertura verso il proprio destino, verso una consapevolezza e un decidere in prima persona, preferendo perlopiù il conformismo del ‘si’ dice, ‘si’ fa, ‘si’ muore. Ne sarà invece esposto chi ha dato indicazioni di una tendenza contraria se non darà segnali di rifiuto (come nell’idea dell’‘autopaternalismo’ di Augusto Viano: se nulla più vale decidere, anche se ho sempre voluto essere la guida di me stesso, ora posso decidere di farmi guidare e le informazioni sulla terminalità diventano meno essenziali di quello che la mia biografia lasciava prevedere). Comunque, l’informazione sarà aperta, realizzata al congiuntivo, cioè capace di sopportare diversi scenari, e affidata alla metafora prima che alle statistiche (che comunque per alcuni possono giocare il ruolo comunicativo della metafora). La delicatezza del sentire l’angoscia della terminalità di cui si sta trattando è presupposto a questo tipo di comunicazione, senz’altro poco standardizzabile. Se proprio di verità deve preoccuparsi chi sta vicino ad una persona che affronta la propria morte, la verità in senso biblico, cioè la verità della relazione stabile, della fedeltà nei diversi accadimenti, può essere un modello più capace di leggere le situazioni e il loro evolvere che non l’idea greca dello svelamento. Anche perché lo svelamento sul proprio morire è un passaggio personale, esistenziale, in cui nessuno può sostituirsi a un altro.

Ma cosa dice il corpo in tutto questo? Non ci penserà il corpo malato ad informare di quello che trattiamo con tanta reticenza? In parte è vero, ma qui si apre di nuovo la finestra sulla situazione paradossale che andiamo creando man mano che la morte si medicalizza. Proprio l’intervento della medicina palliativa – che sta definendo una nuova naturalità del morire di contro a quella tutt’altro che perfetta con la quale siamo usciti dalla evoluzione (che probabilmente del modo di morire non si è presa affatto cura perché non le interessava) – crea una capacità di dissimulazione del corpo, cancellando il dolore e altri sintomi, per ora con alterno successo (ad esempio, la grande fatica del morente è sempre lì, è ancora un segnale percepibile). Fino al punto di farci diventare un po’ spettatori della nostra propria morte, grazie alle condizioni fisiche meglio conservate. Facciamo ancora fatica ad abituarci a queste nuove situazioni, a volte estreme (nutrizione artificiale, ventilazione artificiale, dialisi), che porteranno inevitabilmente con sé il problema di aggiungere alla consapevolezza, attuale o previa, di terminalità la domanda su quando porre fine alla stessa.

Se la verità sulla condizione di fine vita è un passaggio non banale, se è una apertura sulla responsabilità per l’esistenza propria e di altri, non meraviglia che parlarne, sia nella pratica col singolo malato sia in una riflessione più teorica, porti a un pensiero dialettico, senza però sintesi possibili; porti cioè a riconoscere e sopportare, a soffrire, ambiguità e contraddizioni: in tutti, in chi sta morendo e in chi gli sta vicino; e più si regge questa mancanza di definitività del discorso, più è probabile che ci si avvicini a capire di cosa davvero si sta parlando.

© Riproduzione riservata

Guido Miccinesi

Guido Miccinesi, medico specializzato in Psichiatria e in Statistica medica, lavora da dieci anni circa nel Centro per lo studio e la prevenzione oncologica di Firenze, trattando temi di valutazione degli screening, di incidenza e sopravvivenza ai tumori e di cure di fine vita. Iscritto alla Società italiana di cure palliative, ha lavorato principalmente sui problemi del monitoraggio della qualità delle cure per il malato terminale, collaborando a diversi progetti sulla comunicazione, la raccolta di preferenze e bisogni del malato oncologico.

Claudia Borreani

Claudia Borreani, psicologa, lavora presso l’Unità operativa di Psicologia dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano, dove si occupa di clinica, ricerca e formazione in ambito oncologico. Negli ultimi anni ha approfondito in particolare gli aspetti psicologici, culturali ed etici della morte e del morire e sta lavorando allo sviluppo, all’adattamento e all’applicazione in ambito oncologico di metodologie di studio di tipo qualitativo. È autrice di circa un centinaio di pubblicazioni inerenti l’ambito psico-oncologico.

20 Commenti a “Malati terminali: dire la verità?”

  • manuela trombetta scrive:

    Buongiorno ho letto con intetesse questo articolo.
    Sono, purtroppo nella situazione di dover assistere alla malattia di un mio caro amico, operato allo stomaco a 48 anni per un tumore in stato avanzato allo stomaco.
    Sono consapevole della gravità della situazione e non so immaginare fino in fondo l’altesuggerimenti dei sentimenti che possa provare.
    E questo mi mette mille dubbi su come relazionarmi a lui in questa fase delicata della sua vita. Cosa dire o fare per sostenerlo o rassicurarlo, per aiutarlo senza fare involontariamente degli errori. Sono a Roma, potete dirmi con chi posso parlare? Ci sono dei centri specializzati per questo con professionisti che possano suggermi cosa fare? Posso anche venire a milano.
    Vi ringrazio,

    Manuela Trombetta
    3280916648

  • manuela trombetta scrive:

    Buongiorno ho letto con intetesse questo articolo.
    Sono, purtroppo nella situazione di dover assistere alla malattia di un mio caro amico, operato allo stomaco a 48 anni per un tumore in stato avanzato allo stomaco.
    Sono consapevole della gravità della situazione e non so immaginare fino in fondo l’alternanza dei sentimenti che possa provare.
    E questo mi mette mille dubbi su come relazionarmi a lui in questa fase delicata della sua vita. Cosa dire o fare per sostenerlo o rassicurarlo, per aiutarlo senza fare involontariamente degli errori. Sono a Roma, potete dirmi con chi posso parlare? Ci sono dei centri specializzati per questo con professionisti che possano suggermi cosa fare? Posso anche venire a milano o altra città.
    Vi ringrazio,

    Manuela Trombetta
    3280916648

  • Walter scrive:

    Mia moglie è morta il 20 gennaio. Cancro al pancreas. La diagnosi in Agosto. La esperienza precedente di un linfoma da cui mia suocera è guarita ha lasciato speranze a mia moglie ed io le ho appoggiate tenendole nascosta la realtà. La terribile progressione della malattia ha potuto essere per un certo tempo attribuita agli effetti della chemioterapia fino a quando è stata interrotta ed anche a quel punto sono riuscito a lasciare aperta una speranza di possibile ripresa delle cure. Mia moglie in alcune occasioni ha espresso dei dubbi sulla possibilità di sconfiggere il male ma sono quasi certo che abbia conservato le speranze fin quasi all’ultimo.
    E’ stato estremamente doloroso in molte occasioni negare l’evidenza ma sono ancora convinto che sia stato per lei un bene lasciarle una speranza.
    L’ho assistita il più possibile ed i medici hanno messo in atto tutte le cure palliative del caso. Non è stata necessaria la terapia del dolore, cosa che mi ha stupito.
    Adesso, quando non è più possibile fare nulla mi assalgono alcuni dubbi.
    E’ stato giusto decidere per lei ?
    E se invece per lei fosse tutto chiaro e fosse lei a credere che io non avessi capito e cercasse comunque di non farmelo capire per proteggermi ?
    E se in questo caso il mio atteggiamento positivo fosse stato da lei percepito come distaccato, come incapacità di comprendere il suo dramma ?
    Io sono convinto che non esiste una soluzione ma mi piacerebbe sentire un’opinione.
    Grazie

  • amarta scrive:

    Mio padre è quell’uno su otto che sa.
    Sta morendo a 84 anni per un cancro al fegato, è in un hospice, è sempre stato lucido e consapevole.
    Da un mese e mezzo circa aspetta, circondato dall’amore dei suoi, con sua moglie accanto giorno e notte, affidandosi ai farmaci per non sentire dolore – l’unico desiderio che ha espresso e spero venga rispettato fino alla fine.
    Ieri mattina ha avuto una crisi di spasmi, con il suo consenso gli hanno dato la morfina e l’ossigeno e noi pensavamo fosse finita. Ieri pomeriggio eravamo lì con lui io, mia figlia, mio fratello, a vedere i video dei nipotini sugli sci. Commentavamo insieme, era sereno, non rea nemmeno a letto ma in poltrona.
    E’ stato lui a pretendere dai medici la verità. E’ spaventato, è stanco, ma riesce a sorridere con noi e a interessarsi alle nostre vite. Quando morirà, e si tratta di giorni – lo sappiamo tutti – mi rimarrà un’ammirazione sconfinata per il suo coraggio e la dignità.
    Non c’è una risposta che vada bene per tutti, secondo me: ogni persona è un caso a sé. Se i medici non fossero stati chiari con mio padre, lui non avrebbe potuto prepararsi e si sarebbe sentito ingannato – questo è quello che credo.
    Mi mancherà moltissimo, lui e l’esempio che è stato per me: anche ultraottantenne per me, figlia ultracinquantenne.

  • Pensoso scrive:

    Mio padre invece fa parte degli altri sette. E’ stato operato quasi cinque anni per il cancro al colon trasverso. Operato perchè era andato in occlusione intestinale causa mancata diagnosi (mai prescritta colonscopia, necessaria dopo i 50, nè approfondimenti dal curante. No comment!).
    Mai nessuna terapia da allora è stata fatta, perchè il quadro clinico è complicato e l’età elevata: ha oggi 88 anni ed è ipovedente, quasi cieco, causa malattia rara del sistema immunitario. Quindi mai niente chemio o radio. Sapevamo inoltre dalle ecografie di altre due masse, al fegato e in zona ascellare.
    Il cancro ha sonnecchiato per qualche anno, gli esami e le visite erano buoni, con qualche leggero e progressivo ingrossamento delle masse in questione. Da qualche mese è peggiorato: ha delle masse evidenti in tre punti, e non si sa se sono tre tumori diversi, o metastasi. Gli esami del sangue continuano a essere buoni, ora però prova dolore, che viene placato con Tachidol, e ciò lo lascia tranquillo tranne la notte, quando fatica ad addormentarsi.

    Diciamo che la sua qualità della vita è, considerato tutto, discreta. L’oncologo ha esperienza trentennale, è molto bravo e dice che altro non possiamo fare. Io ero più “interventista” prima, pensavo ad interventi di rimozione delle masse, terapie ecc. ma un giorno ho preso appuntamento, volendo capire meglio, e mi ha spiegato perchè stiamo agendo bene. Vi risparmio i dettagli tecnici perchè il problema, ora, è la comunicazione e la sua consapevolezza. Mio padre non sa, forse sospetta. Oggi avevano la visita e la mamma ha detto che si è messo a urlare col dottore che vuole fare la TAC, la risonanza, perchè “c’è qualcosa”. Ecco, mio padre è molto lucido e forse, come tanti, ha capito. Ragionavo con la mamma sulla possibilità, data l’evidenza, di dirglielo, ma forse è davvero meglio così. Si tratta di scegliere il male minore: rischiare che si senta preso in giro da tutti o rischiare la reazione alla malattia? Il fatto è che temiamo fortemente di vedere una reazione diversa da quella del papà di Amarta, opposta. Mio padre è davvero un tipo che, di fronte a questa notizia, smetterebbe di curarsi che “tanto devo morire”, non reagirebbe, farebbe impazzire la mamma (con gli occhi si è dimostrato paziente molto difficile, non collaborante), e non posso nemmeno escludere gesti inconsulti da parte sua. Non scherzo, è capace di buttarsi dal balcone.

    Bisogna valutare caso per caso. Io credo che la sua qualità della vita, che è l’unico criterio a cui dobbiamo aggrapparci visto che altro non si può fare, peggiorerebbe. Ma non è così semplice come scriverlo, viverlo a volte è davvero penoso.

  • Selenia scrive:

    Mio padre ha 63 anni e non so dire in quante parti del suo corpo si stia leccando i baffi il perfido male. La settimana scorsa due medici hanno parlato con lui, accompagnato da noi figli, in Modo molto schietto. Li avrei strozzati. Volevo proteggerlo, volevo portarlo via, lontano, da quei macigni che gli venivano gettati addosso.Mentre lui ha trovato un filo di speranza nelle deboli chemio a cui si sottoporrà nelle prossime settimane io mi leggo Tolstoj “Morte di Ivan Il’ic”e lo ascolto, lascio che mi parli di questo ultimo tragitto che faremo insieme e gli porgo la mia mano. Penso che ci si soffermi sempre troppo sul senso della vita…

  • graziana scrive:

    Mia mamma è morta il 6 settembre 2014. Aveva il mieloma multiplo, un tumore del sangue che crea buchi alle ossa e le fa fratturare spontaneamente. Le è stato diagnosticato nel 2004. Nn ha fatto cicli di chemioterapia aggressivi ma cmq è stata bene, solo in quest’ultimi anni si era un po’ dimagrita, poi da gennaio 2014 ha cominciato a fratturarsi, 2 volte il femore e gli omeri dopodiché i medici mi hanno detto che stava andando verso la fine della vita. Mia mamma era come una bambina e nn ha mai pensato di dover morire, era sempre ottimista nonostante i dolori che la malattia le procurava, pensava sempre di dover guarire ed io glielo lasciavo credere, perché dovevo affliggerla con questa terribile verità. Negli ultimi giorni il dolore nn la faceva nemmeno dormire, si alzava dal letto, mi chiamava continuamente xchè voleva essere aiutata ad alzarsi x cui sn ricorsa ai cerotti di morfina e solo così sn riuscita a placarla, fin quando riusciva ad ingoiare le ho dato il chemioterapico di mantenimento associato al cortisone e poi un giorno nn si è più svegliata, dormiva di continuo. e’ durato tre giorni, il giovedì si è addormentata e il sabato alle 21.30 è andata via x sempre. Credo che lei nn si sia accorta di essere prossima alla morte ed è stato meglio così, è morta dormendo e priva di coscienza. Per me che sn la sua unica figlia è stato terribile, ho vissuto con angoscia che arrivasse questo brutto momento ed è arrivato,ho accompagnato mia mamma verso l’ultimo traguardo della sua vita nel modo più dolce possibile, ora mi restano i ricordi…..ciao mamma

  • Sara scrive:

    Caro Walter,mi chiamo Sara ho 42 anni un figlio di dodici ed un adorato marito di 46 anni in fase terminale a soli 2 mesi dalla diagnosi.sto vivendo la tua identica situazione,anche’io mi sto comportando come hai fatto tu.Sarebbe di una crudelta disumana toglierli la speranza proprio ora e perche poi,per chi? lui e’ sereno cosi ed e’ giusto cosi…hai fatto bene …bacio.

  • Gianni Vita scrive:

    La paura della morte è la più ancestrale nell’uomo.
    Aiutare a superare questa paura è possibile, grazie alle testimonianze di chi ci è stato vicinissimo.
    Un libro gratuito sul web: “Morire è bello”, può aiutare chi deve assistere i moribondi ed i moribondi stessi.
    E’ accessibile da:
    http://redazionevita.altervista.org

  • chiara scrive:

    Salve io ho avuto mio padre morto da 2 mesi per un carcinoma peritoneale allo stomaco.(tumore maligno) quello che volevo chiedere e perche i medici in una situazione terminale del paziente non parlano mai chiaro cioè non dicono la verità sulla vita sul fatto che non ci sarà speranza, non so posso capire che e il lavoro del medico però credo che i famigliari abbiano il diritto di sapere realmente le cose come stanno senza girarci intorno.

  • sergio scrive:

    Io ho voluto sapere quanto avrei ancora di vita dopo l ultimo tumore al collo che tuttora trattano con la chemioterapia,e sono pronto in qualsiasi momento alla morte,senza paure se non di lasciare i miei cari.moglie figli nipoti, ho 68 anni e lotto da 8 anni con piu tumori. il primo al colon 2009 poi dopo due anni un linfoma NHD mantellare,fatto autotrapianto riuscito,nel 2011 tumore alla gola radiato e guarito. nel 2013 svuotamento linfonodi parte dx del collo nel 2014 un tumore improvviso,scoperto il primo ottobre e il 23 gia operato con l esito della biopsia che mi condanna alla fine,quando dio vorra.

  • Cesare scrive:

    Ho letto l’articolo ed i commenti con interesse. Capisco l’ambiguità dell’argomento e trovo che ognuno abbia la sua strada; la mia esperienza è quella di mio padre che sta morendo in maniera consapevole e coraggiosa. Ma non è di questo che volevo parlare. Volevo aggiungere alla discussione l’impressione che i dottori non abbiano la preparazione adeguata per affrontare la morte. La loro preparazione non prevede la ricerca dell’empatia con il paziente, anzi al contrario, il paziente è un “pezzo di carne”; il fatto di iniziare il percorso di studi da anatomia, lo trovo simbolico dalla distanza che la medicina attuale ha con i propri pazienti. Questa distanza che forse nel passato, quando si riconosceva l’autorità più facilmente, era funzionale alla professione, nel 2015 mostra i suoi limiti. Credo che nel percorso di formazione vadano inseriti degli esami di psicologia e leggere questo articolo mi da la speranza che qualcosa si muova. Spero che i medici imparino ad essere più aperti, vasti, accoglienti, insomma trovo che dovrebbero studiare più storia dell’arte! per la cronaca, mio padre non è stato assolutamente nè ferito nè danneggiato da questi atteggiamenti, la mia è solo un osservazione personale.

  • Gloria scrive:

    Mio padre ha un tumore alla vescica che alla ottanta percento è maligno l operazione è andata bene e lui crede che sia tutto risolto. ..gli lasceremo credere che che guarirà anche se il suo cuore lo sa che Nn è così ma è giusto che viva ogni giorno con la speranza di essere un eroe capace di sconfiggere la malattia…

  • franco scrive:

    Sono un marito disperato assisto mia moglie da quasi un anno gli faccio da infermiere e marito . Lei e una malata terminale di cancro al pancreas , e devastante quello che vedo ogni mattina quando mi chiama per fargli la morfina al bisogno e lei mi ha chiesto chiessa come sara morire , io sono morto ma gli o detto che secondo me in questa prima vita abbiamo fatto tutto quello che volevamo fare ora secondo me abbiamo un altra possibilita vivendo in un altra dimensiine piu sereni e piu felici . Mi ha sorriso e mi ha reso felice . E la raggiungero presto . Grazie

  • Nadia scrive:

    Mia sorella e` morta il 26 gennaio 2016 per un epatocarcinoma secondario ad un tunore al seno di venti anni prima.
    Le prognosi sono state differenti, la prima di 15 giorni, la seconda di un mese e la terza di tre mesi. Siamo precipitati in un panico paralizzante, E` stata affidata alle cure pallative e i sei mesi della malattia per fortuna li ha vissuti a casa insieme alla sua famiglia e a me.
    Nn le e` stata detta la verita`perche`non volevamo sprofondarla in una depressione che non l`avrebbe aiutata. Lei ha sperato per un po`ma poi credo che abbia capito la situazione. Cercava di proteggerci e non ci voleva spaventare. Credo in particolare lo facesse per me perche`forse mi considerava la piu`fragile. Questo e` il mio rimorso piu` grosso.

  • cucciola scrive:

    Ciao a tutti mia madre si sta spegnendo ogni giorno di piu’operata a febbraio per un cancro al colon con lesioni al fegato e occlusione intestinale sono quattro mesi che soffre ma non sa di non avere speranze dopo l’intervento si sperava in qualche chemio ma la malattia si è riformata subito violenta aggressiva ricordo la superficialità con cui il dottore mi disse non c’è più nulla da fare non glielo abbiamo mai detto ma giorno dopo giorno peggiora e lei ha capito benissimo di non potercela fare ‘ oggi si lamenta per i dolori ,il cerotto per calmarla,vari calmanti in flebo
    un malato oncologico muore nella sofferenza io la vedo così ti sei lì accanto a lui lo guardi soffrire e non puoi fare nulla neppure piangere devi solo indossare una maschera di bugie e freddezza per darle un briciolo di serenità ‘

  • romina scrive:

    Vivo una situazione tristissima per mia mamma. Io le mie sorelle lo sappiamo da una settimana lei no. Crede che dopo chemioterapia, ulteriore,potrà essere operata, ancora.
    Ma giovedì il dottore l ha aperta e visto che non poteva operare. Non riusciremo mai a dirglielo. Lei potrebbe farsi del male. Come si fa a dire una verità del genere?
    Ora ho paura che in tutte le visite che le aspettano qualche dottore lo dica, non sapendo della sua inconsapevolezza.
    Quali sono gli obblighi giuridici dei medici?

  • Daniela scrive:

    Penso che sia necessario proteggere il proprio caro dalla cruda verità finché è possibile, anche se sono convinta che lui/lei la verità comunque l’ha dentro di sè. Nel caso di mia mamma, 76 anni in mieloma multiplo dal 2011, è stato così: per i primi anni si parlava solo di “malattia”, poi piano piano il termine – mieloma – è stato sdoganato. Certo, nel suo caso per fortuna che non ha dimestichezza con internet, e a noi figli è stato sufficiente non lasciarle in mano referti di visite ed esami, oltre naturalmente ai fogli illustrativi delle varie medicine che venivano regolarmente sfilati dalle confezioni…
    Di sicuro è tanto difficile combattere con lei ogni giorno contro questa bestia, e spesso ho l’illusione di riuscire a proteggerla “solo” con la mia forza…ho tanta paura del dolore e di ritrovarmi invece impotente di fronte al disastro finale! Mi illudo che sia possibile tenerlo lontano e nel frattempo confido nella scienza e nell’”ultima cura” a disposizione.

  • antonella scrive:

    Ciao a tutti. Vi ho letti con vicinanza tutti.Ho 47 anni, figlia unica, sposata, con una figlia,ma molto lontana psicologicamente da me.
    Mio padre 7 anni fa è stato operato di carcinoma prostatico, 2 volte, poi infinite radio e poi ormonoterapia. Metastasi ossee, nuova radio nuovi ormoni e sembrano regredite. Solo che un anno e mezzo fa mia madre si è ammalata di mieloma multiplo diffuso..da allora chemio e terapie a casa, un continuo avanti e indietro, cambiamento di farmaci e dolori. Credo l’ultima volta il medico le abbia fatto capire che questa malattia è inguaribile. Credo lo sappiano entrambi… credo in questo caso sperino pur sapendo.. e io son la faccia dura che”andiamo avanti”, “andate in ferie”, “va tutto bene”…e sto morendo dentro..Anche perchè uno senza l’altra non vivranno, lo so gia’..

Commenta

La tua email non sarà pubblicata né diffusa. I campi obbligatori sono segnalati da *




saperi e pratiche si incrociano
per conoscere
nella pluralità
di pensieri
contro dogmi
e universalismi
multidisciplinare
multilinguaggio
multistile
multiverso

Forum Editrice Universitaria Udinese Università degli Studi di Udine in collaborazione con cdm associati - comunicazione e visual design in collaborazione con Altreforme - ricerca / web&multimedia / formazione
Privacy Policy